Loopbaan van Paul Goderis
Paul Goderis, de schrijver van het boek 'De Kwetsbare Patiënt' heeft na zijn studies filosofie ( bachelor), psychologie (doctoraal) en criminologie (doctoraal) aan de K.U.Leuven een master verworven aan Tilburg University in de organisatie van de gezondheidszorg.
Hij heeft zijn hele arbeidzame leven gewerkt in de zorg voor mensen met een beperking. Eerst als stafmedewerker en adjunct-/waarnemend directeur in een kliniek voor kinderen met ontwikkelingsstoornissen; daarna als directeur in een instelling voor kinderen en volwassenen met een verstandelijke beperking; hij heeft zijn werkzame carrière afgesloten als bestuurder van een grote zorgorganisatie voor mensen met een beperking in Gelderland.
Tot op heden verricht hij vrijwilligerswerk in verschillende bestuursfuncties, o.a. van een lokale VPTZ-organisatie (vrijwilligers palliatieve terminale zorg), een fonds voor wetenschappelijk onderzoek ten behoeve van mensen met een beperking en als voorzitter van een exploitatie-VZW van een congregatie. Hij is daarnaast werkzaam als externe vertrouwenspersoon bij een aantal scholen en is lid van een serviceclub.
Hij is verder als panellid betrokken bij de beoordeling van wetenschappelijke onderzoeksvoorstellen bij de patiëntenfederatie.
Hij heeft zijn hele arbeidzame leven gewerkt in de zorg voor mensen met een beperking. Eerst als stafmedewerker en adjunct-/waarnemend directeur in een kliniek voor kinderen met ontwikkelingsstoornissen; daarna als directeur in een instelling voor kinderen en volwassenen met een verstandelijke beperking; hij heeft zijn werkzame carrière afgesloten als bestuurder van een grote zorgorganisatie voor mensen met een beperking in Gelderland.
Tot op heden verricht hij vrijwilligerswerk in verschillende bestuursfuncties, o.a. van een lokale VPTZ-organisatie (vrijwilligers palliatieve terminale zorg), een fonds voor wetenschappelijk onderzoek ten behoeve van mensen met een beperking en als voorzitter van een exploitatie-VZW van een congregatie. Hij is daarnaast werkzaam als externe vertrouwenspersoon bij een aantal scholen en is lid van een serviceclub.
Hij is verder als panellid betrokken bij de beoordeling van wetenschappelijke onderzoeksvoorstellen bij de patiëntenfederatie.
Paul Goderis over zijn ziekte
Tijdens onze vakantie in Marokko in 2012 werd de pijn in mijn linker bovenbeen erger. De laatste dagen kon ik nauwelijks nog lopen. Na de vakantie ben ik naar de huisarts gegaan. Hij liet een röntgenfoto maken en deelde mede dat ik artrose had in mijn S-I- gewricht, dat dit de oorzaak van de pijn en dat er weinig aan te doen was. Na een verwijzing op mijn verzoek naar de orthopeed, stuurde deze mij op zijn beurt door naar het universitair medisch centrum omdat er sprake was van osteolyse in het darmbeen van mijn bekken. Na een hele batterij onderzoeken bleek ik een grote uitzaaiing te hebben van een schildkliercarcinoom in mijn bekken.
Al snel werd duidelijk dat het een zeldzame aandoening is en dat er over mogelijke behandelingen weinig bekend was. De artsen besloten niet te opereren en kozen voor een palliatieve behandeling. Na verwijdering van mijn schildklier werd ik tweemaal behandeld met radioactief jodium. Nog tijdens de eerste behandeling bleek dat de tumor verder groeide. De artsen besloten de tweede behandeling toch door te laten gaan. Na veel overleg en 'second opinions' werd vervolgens een radiotherapeutische behandeling (bestraling) uitgevoerd. Ook deze behandeling was palliatief van aard. De artsen hoopten de tumor op deze wijze te verkleinen en tijdelijk te stabiliseren. Uit het beeldvormend onderzoek bleek dat dit gelukt was. Er was echter tevens sprake van ontwikkeling van nieuwe tumoren in mijn bekken. De enige behandelmogelijkheid die resteerde, was het innemen van een medicijn om de tumorgroei af remmen. Of dit middel bij mij zou werken, kon op voorhand niet voorspeld worden. Op het moment van publicatie van dit boekje bleek het medicijn Sorafinib - gelukkig - werkzaam te zijn.
In de zomer van 2015 werd een hogere thyreoglobine-gehalte gemeten. Bij verder beeldend onderzoek werd een nieuwe tumor ontdekt in mijn derde lendenwervel. Op basis hiervan kwam ik in aanmerking voor een behandeling met een nog niet in Nederland geregistreerd medicijn. Dit middel, Lenvatinib, dat eveneens de groei van de tumoren afremt, blijkt de groei van de tumoren te belemmeren.
Begin september 2016 blijkt uit onderzoek dat dit middel nog altijd werkzaam te zijn.
Al snel werd duidelijk dat het een zeldzame aandoening is en dat er over mogelijke behandelingen weinig bekend was. De artsen besloten niet te opereren en kozen voor een palliatieve behandeling. Na verwijdering van mijn schildklier werd ik tweemaal behandeld met radioactief jodium. Nog tijdens de eerste behandeling bleek dat de tumor verder groeide. De artsen besloten de tweede behandeling toch door te laten gaan. Na veel overleg en 'second opinions' werd vervolgens een radiotherapeutische behandeling (bestraling) uitgevoerd. Ook deze behandeling was palliatief van aard. De artsen hoopten de tumor op deze wijze te verkleinen en tijdelijk te stabiliseren. Uit het beeldvormend onderzoek bleek dat dit gelukt was. Er was echter tevens sprake van ontwikkeling van nieuwe tumoren in mijn bekken. De enige behandelmogelijkheid die resteerde, was het innemen van een medicijn om de tumorgroei af remmen. Of dit middel bij mij zou werken, kon op voorhand niet voorspeld worden. Op het moment van publicatie van dit boekje bleek het medicijn Sorafinib - gelukkig - werkzaam te zijn.
In de zomer van 2015 werd een hogere thyreoglobine-gehalte gemeten. Bij verder beeldend onderzoek werd een nieuwe tumor ontdekt in mijn derde lendenwervel. Op basis hiervan kwam ik in aanmerking voor een behandeling met een nog niet in Nederland geregistreerd medicijn. Dit middel, Lenvatinib, dat eveneens de groei van de tumoren afremt, blijkt de groei van de tumoren te belemmeren.
Begin september 2016 blijkt uit onderzoek dat dit middel nog altijd werkzaam te zijn.
Paul Goderis over zijn ziekenhuiservaringen
Ruim 2 jaar geleden werd bij mij een uitgezaaid schildkliercarcinoom in mijn bekken geconstateerd in een UMC. Sindsdien ben ik een regelmatige bezoeker van het ziekenhuis. Als patiënt zijn mij vele, goede en minder goede ervaringen overkomen in de wijze waarop ik door de medewerkers van dit ziekenhuis benaderd ben. Het is mij opgevallen dat de patiëntgerichtheid door medewerkers van het ziekenhuis heel verschillend wordt ingevuld. De wijze waarop zij mij bejegenen, informeren, betrekken bij de besluitvorming en mij als patiënt centraal stellen is heel erg gebaseerd op een intuïtieve benadering.
De technologische kennis en kunde in de somatische geneeskunde wordt systematisch en gestandaardiseerd toegepast, gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek en ‘evidence based’. De genezing van het zieke lichaam staat hierbij voorop. Dit is veel minder het geval waar het de persoon van de patiënt of de zieke zelf betreft. De benadering van de patiënt als zieke persoon door arts, verpleegkundige en andere hulpverleners is heel verschillend. Hier is geen sprake van een systematische benadering op basis van de huidige stand van zaken in de wetenschap. Het wordt in belangrijke mate overgelaten aan de inzichten en de intuïtie van de individuele hulpverlener. De geneeskundige praktijk is in technisch opzicht tot grote hoogte ontwikkeld, terwijl de aandacht voor de menselijke kant daarbij ver achterblijft, vooral gebaseerd op intuïtie en daarmee in sterke mate afhankelijk van personen en toeval.
De eenzijdige gerichtheid in de huidige geneeskunde op het onderzoeken en behandelen van het zieke lichaam veronachtzaamt de zieke persoon die in dat zieke lichaam schuilgaat. Dit gaat koste van een zorg die menslievend is, waarin aspecten als empathie, compassie en medeleven overgelaten worden aan de attitude en persoonlijke capaciteiten van de individuele hulpverlener.
Een autoverkoper, die door een niet betrokken houding of het niet nakomen van afspraken onvoldoende verkoopcijfers haalt, wordt daar door zijn baas op aangesproken en gevraagd zijn gedrag in de gewenste richting te veranderen. Als vriendelijkheid, een luisterende houding en respect voor de klant belangrijke items voor de verkoop zijn, dan zal de verkoper zijn gedrag daarop af moeten stemmen. Of hij van nature vriendelijk, empathisch of begripvol is, doet weinig ter zake. Daar is al eerder bij de sollicitatie rekening mee gehouden. Hij moet aan het profiel voldoen dat leidt tot tevreden klanten en goede verkoopcijfers.
Een dergelijke standaard mag ook verwacht worden van hulpverleners. Artsen en verpleegkundigen besteden veel van hun tijd aan contacten met patiënten. Er wordt verwacht dat zij deskundig zijn op het technische vlak en de patiënt goed bejegenen.
Ik wil er als patiënt met een complexe en meervoudige problematiek voor pleiten dat de hulpverleners ook op het vlak van hun benadering van de patiënt werken volgens standaarden en richtlijnen. Hulpverleners dienen hun intuïtie op dit vlak te toetsen aan de verworven inzichten en kunde. Van een arts en andere hulpverleners mag verwacht worden dat zij over de juiste technische kennis beschikken en aardig zijn voor hun patiënten, vriendelijk en betrokken.
Mensen die ernstig ziek zijn worden indringend geconfronteerd met hun emoties, hun bestaan, hun levensperspectief en de kwaliteit van hun leven. Door hun ziekte zijn patiënten erg kwetsbaar en extra gevoelig voor de wijze waarop zij door de hulpverleners benaderd worden. De patiënt verwacht van de hulpverleners dat zij op een deskundige en professionele wijze benaderd worden; dat zij bejegend worden op een wijze die tegemoet komt aan hun noden met begrip voor de levenssituatie waarin zij verkeren. Emoties als angst, boosheid, verdriet, schuld- en schaamte, onzekerheid spelen een belangrijke rol tijdens een ziekteproces.
Medische ingrepen en behandelingen moeten ook getoetst worden aan hun bijdrage die zij leveren aan de kwaliteit van het verdere bestaan van de patiënt. Een geslaagde operatie betekent niet altijd dat de patiënt ook een verder leven kan leiden met voldoende perspectief en levenskwaliteit.
In het boekje 'De Kwetsbare Patiënt', dat in december 2014 is verschenen, beschrijf ik mijn ervaringen als patiënt in het ziekenhuis met een aantal beschouwingen op basis van uitkomsten van sociaal wetenschappelijk onderzoek. Het handelt over de patiëntgerichtheid van de hulpverleners aan de hand van vier aspecten: de bejegening, de informatievoorziening, de besluitvorming en het centraal stellen van de patiënt in mijn contacten met de hulpverleners.
Ik houd een pleidooi voor een ziekenhuiszorg waarbij de aandacht gericht is op de ziekte en op de zieke persoon. Kortom menslievende zorg.
De technologische kennis en kunde in de somatische geneeskunde wordt systematisch en gestandaardiseerd toegepast, gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek en ‘evidence based’. De genezing van het zieke lichaam staat hierbij voorop. Dit is veel minder het geval waar het de persoon van de patiënt of de zieke zelf betreft. De benadering van de patiënt als zieke persoon door arts, verpleegkundige en andere hulpverleners is heel verschillend. Hier is geen sprake van een systematische benadering op basis van de huidige stand van zaken in de wetenschap. Het wordt in belangrijke mate overgelaten aan de inzichten en de intuïtie van de individuele hulpverlener. De geneeskundige praktijk is in technisch opzicht tot grote hoogte ontwikkeld, terwijl de aandacht voor de menselijke kant daarbij ver achterblijft, vooral gebaseerd op intuïtie en daarmee in sterke mate afhankelijk van personen en toeval.
De eenzijdige gerichtheid in de huidige geneeskunde op het onderzoeken en behandelen van het zieke lichaam veronachtzaamt de zieke persoon die in dat zieke lichaam schuilgaat. Dit gaat koste van een zorg die menslievend is, waarin aspecten als empathie, compassie en medeleven overgelaten worden aan de attitude en persoonlijke capaciteiten van de individuele hulpverlener.
Een autoverkoper, die door een niet betrokken houding of het niet nakomen van afspraken onvoldoende verkoopcijfers haalt, wordt daar door zijn baas op aangesproken en gevraagd zijn gedrag in de gewenste richting te veranderen. Als vriendelijkheid, een luisterende houding en respect voor de klant belangrijke items voor de verkoop zijn, dan zal de verkoper zijn gedrag daarop af moeten stemmen. Of hij van nature vriendelijk, empathisch of begripvol is, doet weinig ter zake. Daar is al eerder bij de sollicitatie rekening mee gehouden. Hij moet aan het profiel voldoen dat leidt tot tevreden klanten en goede verkoopcijfers.
Een dergelijke standaard mag ook verwacht worden van hulpverleners. Artsen en verpleegkundigen besteden veel van hun tijd aan contacten met patiënten. Er wordt verwacht dat zij deskundig zijn op het technische vlak en de patiënt goed bejegenen.
Ik wil er als patiënt met een complexe en meervoudige problematiek voor pleiten dat de hulpverleners ook op het vlak van hun benadering van de patiënt werken volgens standaarden en richtlijnen. Hulpverleners dienen hun intuïtie op dit vlak te toetsen aan de verworven inzichten en kunde. Van een arts en andere hulpverleners mag verwacht worden dat zij over de juiste technische kennis beschikken en aardig zijn voor hun patiënten, vriendelijk en betrokken.
Mensen die ernstig ziek zijn worden indringend geconfronteerd met hun emoties, hun bestaan, hun levensperspectief en de kwaliteit van hun leven. Door hun ziekte zijn patiënten erg kwetsbaar en extra gevoelig voor de wijze waarop zij door de hulpverleners benaderd worden. De patiënt verwacht van de hulpverleners dat zij op een deskundige en professionele wijze benaderd worden; dat zij bejegend worden op een wijze die tegemoet komt aan hun noden met begrip voor de levenssituatie waarin zij verkeren. Emoties als angst, boosheid, verdriet, schuld- en schaamte, onzekerheid spelen een belangrijke rol tijdens een ziekteproces.
Medische ingrepen en behandelingen moeten ook getoetst worden aan hun bijdrage die zij leveren aan de kwaliteit van het verdere bestaan van de patiënt. Een geslaagde operatie betekent niet altijd dat de patiënt ook een verder leven kan leiden met voldoende perspectief en levenskwaliteit.
In het boekje 'De Kwetsbare Patiënt', dat in december 2014 is verschenen, beschrijf ik mijn ervaringen als patiënt in het ziekenhuis met een aantal beschouwingen op basis van uitkomsten van sociaal wetenschappelijk onderzoek. Het handelt over de patiëntgerichtheid van de hulpverleners aan de hand van vier aspecten: de bejegening, de informatievoorziening, de besluitvorming en het centraal stellen van de patiënt in mijn contacten met de hulpverleners.
Ik houd een pleidooi voor een ziekenhuiszorg waarbij de aandacht gericht is op de ziekte en op de zieke persoon. Kortom menslievende zorg.
